Zöliakie – der Beginn unseres Weges

Eigentlich wollte ich hier von den schönen Dingen im Leben schreiben und bei dem Wort Zöliakie denkt man nicht sofort an etwas Schönes, oder? Aber wir machen aus allem Schlechten etwas Schönes. Aber ganz von vorn…

Unsere Quatschtröte bekam in diesem Jahr die Diagnose Zöliakie (aktualisiert: Unsere Teenietochter wurde auch identifiziert). Eigentlich war es eher ein Zufallsbefund. Sie hat immer wieder über Bauchweh geklagt, hatte einen sehr dicken Bauch, war abgeschlagen und müde, so dass sie sich kaum noch verabredet hat. Und weinerlich, ja, das Weinerliche war extrem geworden. Als sie dann nach der Grippe nicht mehr auf die Beine kam, gingen wir zum Arzt und baten um eine Blutentnahme. Unsere Kinderärztin rief dann eine Woche später an und teilte uns mit, dass die zöliakiespezifischen Antikörper erhöht seien und wir das in vier Wochen noch einmal kontrollieren lassen sollen. Auch nach vier Wochen war der Wert noch etwas erhöht, so dass wir zur Kindergastroenterologie ins Clemenshospital (die können wir übrigens sehr empfehlen!) mussten. Sie bekam eine Magenspiegelung und eine Woche später hatten wir dann die gesicherte Diagnose.

Normalerweise sind die Blutwerte bei einer Zöliakie höher (obwohl sie in seltenen Fällen auch negativ sein können, auch wenn eine Zöliakie vorliegt, aber dazu in einem anderen Beitrag mehr), bei unserer Quatschtröte waren sie aber nur leicht erhöht, Genetik jedoch positiv und die Biopsie aus dem Duodenum war zöliakiespezifisch verändert (Marsh III a). Ich halte diese Info für sehr wichtig, da wir keinen klassischen Verlauf hatten. Die Transglutaminase-Ak unserer Quatschtröte waren am Tag der Magenspiegelung sogar negativ! Sie hat von sich aus weniger Weizenprodukte gegessen (aber nicht ganz weggelassen!), weil sie ihr nicht gut taten. Da hat ihr Körper selber schon etwas gemerkt. Eigentlich muss man sich bis zur Diagnose weiterhin glutenhaltig ernähren, da die Antikörper sonst schnell sinken und die Darmschleimhaut sich erholt. Wir konnten sie aber auch nicht zwingen. Hätten wir die vorherigen Werte mit der leichten Erhöhung nicht gehabt, wären wir nie zur Gastroenterologie geschickt und nie auf Zöliakie hin untersucht worden. Entscheidend bei einer Diagnosenstellung ist immer die Magenspiegelung.

Seitdem ernähren wir unsere Quatschtröte glutenfrei. Denn die einzige Therapie ist ein lebenslanges Verzichten auf alle Produkte, die Gluten enthalten – und das ist schon eine Menge. Aber was sollen wir sagen? Sie ist ein ganz anderes Kind, kaum mehr wieder zu erkennen. Sie ist wieder fröhlich, lebenslustig, hat Power ohne Ende, der dicke Bauch und die Bauchschmerzen sind weg. Früher hat sie immer (!) Hunger gehabt, jetzt isst sie regelmäßig und kaum noch zwischendurch. Das ist ihr selbst auch aufgefallen. Daher freuen wir uns über die Diagnose. Natürlich bringt sie viele Einschränkungen mit sich, aber das meistern wir – und allen voran sie – gut. Wie sagte sie letztens noch? „Mama, ich verzichte nicht, ich habe doch immer Alternativen!“. Und deshalb wird es immer wieder glutenfreie Rezepte und Informationen über unser Leben und Erfahrungen mit der Zöliakie geben.

Lieben Gruß,

Jani.

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