Und noch eine Zöliakie-Betroffene in der Familie identifiziert

Tja, was soll sich schreiben… Nachdem bei unserer Quatschtröte die Zöliakie diagnostiziert wurde, mussten auch wir uns alle untersuchen lassen. Mein Mann konnte zum Glück ausgeschlossen werden, ihn hat es nicht erwischt. Ich bin die Genträgerin und muss mich auch weiter untersuchen lassen. Daher haben wir auch meine Familie informiert, die sich auch untersuchen lassen muss. Getroffen hat es jetzt aktuell unsere Teenietochter.

Sie ging davon aus, keine Zöliakie zu haben, während ich es vermutete. Eigentlich wollte sie auch gar nicht zur Blutuntersuchung, das würde ihrer Meinung nach ja sowieso nichts anzeigen. Auch die Kinderärztin meinte, der Gastroenterologe würde alle nur verrückt machen. Sie habe es in ihrer Laufbahn noch nie erlebt, dass mehrere Familienmitglieder an einer Zöliakie erkrankt sind – der Gastroenterologe sagte das Gegenteil. Tja und am Montag bekam ich den Anruf. Alle (!) zöliakiespezifischen Werte sind exorbitant hoch. Das ist so paradox: Unsere Quatschtröte hatte nur einen Wert leicht erhöht, aber ziemlich heftige Beschwerden. Unsere Teenietochter hat wenige Beschwerden und alle Werte sind exorbitant erhöht. Das Sprichwort, dass die Zöliakie das Chamäleon unter den Erkrankungen ist, scheint wirklich wahr zu sein.

Sie hat die Nachricht gut aufgefasst. Zu Hause ist eine glutenfreie Ernährung sowieso kein Problem, die Schwierigkeiten beginnen erst außerhalb: In der Schule, bei Freunden, auf Klassenfahrten, in Urlauben, auf Festen jeglicher Art etc. In einigen Monaten geht sie 10 Tage auf das Projekt Herausforderung. Da wird die Ernährung ein großes Problem darstellen, das müssen wir jetzt bearbeiten. Natürlich ging es ihr nahe, als ihr klar wurde, dass sie kein Eis aus der Eisdiele essen darf, nicht so einfach in Restaurants speisen kann (das müssen extra glutenfreie Restaurants sein) und so weiter, und so fort. Zu Hause vereinfacht das aber alles, wenn wir uns alle glutenfrei ernähren.

In ganz jungen Jahren ist es, glaube ich, viel einfacher, die Ernährung umzustellen, als im Alter oder gar in der Pubertät. Unserer Quatschtröte macht das alles nicht aus. Mir würde es stellenweise schwerfallen – auch wenn ich weiß, dass es meiner Gesundheit dient und es einfach sein muss. Dennoch kennen wir, je älter wird sind, die ganzen tollen und leckeren Speisen und gehen gerne Essen. Und das macht, meiner Meinung nach, die Ernährungsumstellung dann schwerer. Natürlich ist das zu schaffen! Aber leicht ist es außer Haus nicht immer.

Nachtrag vom 15.6.2018: Die Magenspiegelung ist gelaufen, die Diagnose sicher. Zöliakie Marsh 3c. Die Schleimhaut ist hochgradig entzündet und sogar schon blutig. Zotten sind nicht mehr vorhanden. Damit habe ich nun nicht gerechnet. Aber jetzt ist alles in trockenen Tüchern. Ihre Symptome treten jetzt auch langsam zu Tage, da sie anfängt darüber zu sprechen. Das hat gedauert! Welcher Teenie redet schon gerne über die Verdauung und damit einhergehende Beschwerden? Sie ist nicht so symptomatisch wie ihre Schwester, aber auch keinesfalls symptomfrei. Ab heute beginnt ihr glutenfreies Leben. Gestern hat sie zum Abschluss noch einmal einen glutenhaltigen Erdbeerkuchen gegessen. Sie nimmt es weiter gefasst und ich bin gespannt, wie es weitergehen wird.

Lieben, nachdenklichen Gruß,

Jani.

P.S.: Hier findet ihr übrigens die Empfehlung für ein Vorgehen bei Verdacht auf Zöliakie.

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